SUMNJATE NA SMA? POTRAŽITE
SAVJET LIJEČNIKA VEĆ DANAS

OBRATITE SE SVOM LIJEČNIKU

Spinalna mišićna atrofija (SMA) bolest je koja brzo napreduje i stoga je svaki dan važan. Ključno je pravovremeno uočiti simptome SMA, jer što prije dijete dobije liječničku pomoć, to bolje. Ako primijetite da s djetetom nešto nije u redu ili dijete pokazuje neke od simptoma SMA u ranoj dobi, vjerujte svojim instinktima i obratite se liječniku

Korak 1

Posjetite svog liječnika

Nazovite svog liječnika ili koristite njihove online usluge za rezervaciju termina. Možda ćete dobiti termin već isti dan

Korak 2

Budite spremni

Prirodno je osjećati tjeskobu kada razgovarate s liječnikom o razvoju ili zdravlju vašeg djeteta. Kako biste se pripremili za razgovor, slijedite ove savjete:

  • Zabilježite ključne simptome i probleme koje ste uočili u vezi s razvojem djeteta

  • Vodite dnevnik promjena i datume kada su se dogodile

  • Korisno je pokazati liječniku video zapis koji pokazuje izgubljene motoričke sposobnosti, regresiju koja se pojavila tijekom vremena i primjere drugih simptoma SMA

  • Prije toga zapišite ključna pitanja koja želite postaviti

Korak 3

Razgovarajte s liječnikom o problemima

Tijekom razgovora s liječnikom, što više informacija mu date, to će liječnik imati više podataka uz pomoć kojih će vam moći dati najbolji savjet ili vas dalje uputiti. Upitajte svog liječnika o daljnjim koracima i što možete očekivati

OBRATITE SE SVOM LIJEČNIKU

PREGLED SIMPTOMA

Koristite naš popis za pregled simptoma u nastavku, kako biste iste zabilježili za vaše dijete

Kada kliknete na simptome koje ste uočili kod djeteta, kreirat će se vaš personalizirani vodič za razgovor s liječnikom koji ćete moći ovdje preuzeti. Personalizirani vodič je kreiran posebno za vas uzimajući u obzir simptome vašeg djeteta i pomoći će vam da se pripremite za razgovor s liječnikom

Odaberite dob djeteta:

Slaba pokretljivost glave kod djece 0-6 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Kada leži na leđima ili trbuhu; dijete ima poteškoća s pomicanjem glave s jedne strane na drugu i podizanjem glave. Dok leži na leđima, djetetova glava je nagnuta u stranu i dijete ju tek neznatno pomiče.

Slabost u rukama i nogama kod djece 0-6 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Kada leži na leđima, dijete ne pomiče puno ruke ni noge, rijetko udara nogama i odmiče ruke od tijela. Dijete može imati poteškoća pri dosezanju stvari

Brzo trbušno disanje kod djece 0-6 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Disanje djeteta je ubrzano, čak i kada se odmara. Pri disanju trbuh djeteta se podiže i spušta primjetno više od prsnog koša

Otežano disanje ili gutanje kod djece 0-6 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Prilikom hranjenja, dijete ima poteškoća sa sisanjem ili gutanjem zbog slabosti, a primijetit ćete i da se dijete sporo hrani jer ima poteškoća s gutanjem

Slabi plač i kašalj kod djece 0-6 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Plač djeteta je tih i slab, kašalj je slab, višestruk i tup

Preuzmite svoj personalizirani vodič koji će vam pomoći pripremiti se za razgovor s liječnikom:

VODIČ ZA RAZGOVOR S LIJEČNIKOM
Dijete 6-18 mjeseci slabost nogu i ruku simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Ruke i noge vašeg djeteta slabog su mišićnog tonusa i izgledaju kao da im nedostaje snage. To je obično izraženije na nogama Dijete ima poteškoća s održavanjem na nogama kada ga se pridržava te prilikom stajanja ili hodanja

Dijete 6-18 mjeseci muči se sa samostalnim sjedenjem simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Kada položite dijete u sjedeći položaj, ono ne može dugo zadržati taj položaj te se nagne naprijed ili u stranu. Djetetu je teško sjediti i treba mu pomoć prilikom sjedenja

Dijete 6-18 mjeseci ne može se prevrnuti simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Kada leži na leđima, dijete se može ljuljati s jednog boka na drugi ali ima poteškoća s okretanjem na trbuh

Dijete 6-18 mjeseci drhtanje ruku simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Kada dijete ispruži ruke, ruke mu lagano podrhtavaju, prsti ili ruke se tresu

Usporen fizički razvoj ili izostanak fizičkog razvoja kod djeteta od 6 do 18 mjeseci simptom je spinalne mišićne atrofije (SMA)

Dijete sporo razvija motoričke sposobnosti poput sjedenja bez pomoći i te motoričke sposobnosti s vremenom teže obavlja

Preuzmite svoj personalizirani vodič koji će vam pomoći pripremiti se za razgovor s liječnikom:

VODIČ ZA RAZGOVOR S LIJEČNIKOM

Literatura

Literatura

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Razvoj djeteta Dostupno na: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Pristupljeno: listopad 2020.

Chabanon A i sur. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371 / journal.pone.0201004.

Glascock J, i sur. J Neuromuskularne bolesti 2018;5(2):145–58.

Govoni A i sur. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Zdrava djeca. Kašnjenja u tjelesnom razvoju: Na što treba paziti. Dostupno na: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Pristupljeno: listopad 2020.g.

Kirschner J i sur. Eur J Pedijatr neurol. 2020. 9. srpnja: S1090–3798 (20) 30142–2. Objavljeno je na internetu prije tiskanja.

Kolb SJ i Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A i sur. PLoS One. 2016; 11 (11): e0165818. doi: 10.1371 / journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hipotonija Dostupno na: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Pristupljeno: listopad 2020.g.

Prior TW, i sur. Spinalna mišićna atrofija. 24. veljače 2000.g. [Ažurirano 14. studenoga 2019.g.]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, i sur., urednici. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): Sveučilište u Washingtonu, Seattle; 1993.-2020.

Qian Y i sur. BMC neurologija. 2015;15:217.

SMA Europa. Tip 1 Dostupno na: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Pristupljeno: listopad 2020.g./p>

SMA Europa. Tip 2 Dostupno na: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Pristupljeno: listopad 2020.g.

Wang CH, i sur. J Dječji neurol. 2007;22(8):1027–49.